V nevarnosti izključitve iz izvajanja CRPD (Konvencija ZN o pravicah invalidov) in SDGs (Trajnostni razvojni cilji): Neenakost in osebe z gluhoslepoto
Začetno globalno poročilo o stanju in pravicah oseb z gluhoslepoto Evropske zveze gluhoslepih
September 2018
Ljudje z gluhoslepoto predstavljajo od 0,2 % do 2 % populacije prebivalstva. Osebe z gluhoslepoto so zelo raznolike in se uvrščajo med skrite skupine, ki so na splošno bolj revne in brezposelne ter z nižjo izobrazbo. Ker je gluhoslepota manj znana in pogosto napačno razumljena, se ljudje trudijo dobiti pravo podporo, vendar so pogosto izključeni iz programov razvoja in invalidnosti.
Začetno globalno poročilo o položaju oseb z gluhoslepoto predstavlja dialog med mednarodnimi interesnimi skupinami za pravice invalidov in razvojem ter temelji na raziskavah, ki jih je izvedla Svetovna zveza gluhoslepih (WFDB), ki združuje največjo populacijsko analizo oseb z gluhoslepoto do danes (razčlenitev 22 populacijskih raziskav iz držav z nizkim, srednjim in visokim dohodkom), pregled akademske literature, dve anketi opravljeni med člani in partnerji WFDB in Sense International.
Ženske in moški z gluhoslepoto po vsem svetu so junija 2018 sodelovali na Svetovni konferenci Helen Keller v Španiji, kjer so se posvetovali, da bi potrdili ugotovitve in podrobno opredelili priporočila za to poročilo.
Dnevni red 2030 in cilji trajnostnega razvoja (SDG) so poudarjali pomembnost vključujočega razvoja z namenom, da nobenega ne pustijo zadaj.
Ključnega pomena je, da se zavedamo, da invalidi niso homogena skupina in nekatere volilne skupine, kot so osebe z gluhoslepoto, ostajajo marginalizirane in na mnoge načine nevidne.
V mnogih državah osebe z gluhoslepoto niso priznane kot posebna skupina invalidov. Slednje je prispevalo k trajni statistični nevidnosti, tudi ko si vlade prizadevajo za zbiranje podatkov, povezanih z invalidnostjo.
Obstaja veliko tveganje, da bodo prizadevanja za uresničevanje Konvencije o varstvu človekovih pravic in temeljnih svoboščin ter vključujočih socialnih partnerjev, izključevale osebe z gluhoslepoto, med drugimi marginaliziranimi skupinami.
Relativna nevidnost oseb z gluhoslepoto je vzrok in posledica pomanjkljivega razumevanja pravic invalidov in zainteresiranih v razvoju, tako glede obsega kot raznolikosti njihovih vprašanj kot tudi njihovih specifičnih zahtev za vključitev.
Pregled literature, ki je bil opravljen za to poročilo, je pokazal, da primanjkuje kakovostnih, primerljivih podatkov o osebah z gluhoslepoto.
Raznolikost oseb z gluhoslepoto
Na podlagi nordijske definicije WFDB, ki definira gluhoslepoto kot izrazito invalidnost, ki izhaja iz resne dvojne senzorične okvare, zaradi česar je prizadete čute težko medsebojno kompenzirati. V interakciji z ovirami v okolju le-te vplivajo na družbeno življenje, komunikacijo, dostop do informacij, orientacijo in mobilnost. Omogočanje vključevanja in udeležbe zahteva ukrepe za dostopnost in dostop do posebnih podpornih storitev kot so, med drugim, tolmači – spremljevalci.
Starost ob pojavu okvare vida in sluha ima močan vpliv na posledice gluhoslepote, zlasti v povezavi s komunikacijskim razvojem in razvojem jezika. Zato je pomembno razlikovati:
- Pred – jezikovno gluhoslepoto, ki opisuje motnjo vida in sluha, pridobljeno ob rojstvu ali v zgodnji fazi življenja pred razvojem jezika. To je lahko posledica okužb med nosečnostjo, prezgodnjega poroda, poškodb ob rojstvu ali genetskih stanj (npr. Downov sindrom, Usherov sindrom in CHARGE).
- Po – jezikovno gluhoslepoto, ki opisuje izgubo vida in sluha, pridobljeno po razvoju jezika (govorjen ali znakovni jezik). Gluhoslepoto lahko povzroči bolezen, nesreča ali posledica starostnih pogojev, povezanih z izgubo vida in sluha (npr. katarakte, glavkoma in makularna degeneracija zaradi izgube vida in presbycusis za izgubo sluha). Medtem ko je sindrom Usher podedovano genetsko stanje, se pogosto manifestira (vizualna in/ali avditivna izguba) v poznejšem otroštvu ali adolescenci, sledeč razvoju jezika.
Gluhoslepota je bolj razširjena med starejšimi starostnimi skupinami. Vendar pa pri otrocih in mlajših odraslih prisotnost gluhoslepote pomeni dodatne posledice, ki vplivajo na učenje in pridobivanje zaposlitve.
Raznolikost ovir in raznolikost podpornih zahtev
Vsaka oseba z gluhoslepoto se povezuje, komunicira in doživlja svet drugače. Vsak posameznik se lahko sooča z omejitvami udeležbe, na katere vplivajo stopnja podpore in ovire v njihovem okolju, resnost okvare vida in sluha ter starost na začetku, poleg drugih elementov. Osebe z gluhoslepoto predstavljajo raznoliko skupino s široko izkušnjo invalidnosti in imajo lahko različne zahteve za podporo in vključitev.
Zato je bistvenega pomena, da imajo osebe z gluhoslepoto dostop do storitev, ki ustrezajo potrebam vsakega posameznika in ne kombinaciji storitev, zasnovanih za slepe ali gluhe.
Osebe z gluhoslepoto potrebujejo podporo za dostop do informacij, komuniciranje, medsebojno delovanje in prosto gibanje, vendar se vrsta in raven podpore spreminjajo od posameznika do posameznika.
Nekatere osebe z gluhoslepoto lahko imajo druge funkcionalne težave, zaradi česar imajo lahko dodatne potrebe po podpori.
Osebe z gluhoslepoto pogosto potrebujejo podporo pri:
- komunikaciji,
- gibanju in
- opisovanju.
WFDB obravnava opis kot sestavni del katerekoli storitve tolmačenja. Ponuditi ga je treba istočasno kot vodenje in tolmačenje avditivnih in vizualnih informacij, glede na situacijo.
Ključni pomen tolmača – spremljevalca
Medtem ko lahko nekatere osebe z gluhoslepoto uporabljajo komunikacijsko ali osnovno podporo za mobilnost v znanem okolju, bo večina zahtevala podporo tolmača – spremljevalca v drugih situacijah, odvisno od okoliščin.
Storitve tolmačev – spremljevalcev so resničen odziv na zahtevane potrebe osebam z gluhoslepoto, tako glede komunikacije kot mobilnosti. Storitev nudi podporo v skladu z 19. členom Konvencije o varstvu človekovih pravic in temeljnih svoboščin, ki omogoča osebam z gluhoslepoto, da živijo samostojno in se vključujejo v skupnost. Storitev profesionalnega tolmačenja – spremljanja je lahko ključ do dostopnosti do drugih storitev in temeljnih pravic, kot so: izobraževanje, zaposlovanje, zdravstveno varstvo, kultura in rekreacija.
Pregled mednarodnih obveznosti v skladu s CRPD
CRPD prav tako priznava potrebo po spodbujanju in zaščiti pravic invalidov, ki zahtevajo intenzivnejšo podporo, kar se nanaša tudi na osebe z gluhoslepoto.
Splošna pripomba št. 2 v 9. členu: Dostopnost Odbora za pravice invalidov (CRPD/C/GC/2) zagotavlja večjo jasnost glede obveznosti držav, z namenom, da bi ljudem z gluhoslepoto omogočil dostop do informacij, komunikacije in drugih storitev, da živijo samostojno in učinkovito sodelujejo v družbi.
Ključni predpogoj za vključitev: prepoznavanje gluhoslepote in zagotavljanje posebnih podpornih storitev.
Za udeležbo in vključitev v skupnost, delo, izobraževanje ali politično življenje, osebe z gluhoslepoto zahtevajo tako odstranitev ovir v okolju kot tudi tiste, ki preprečujejo dostop do kakovostnih podpornih storitev.
Uradno priznanje oseb z gluhoslepoto
Raziskava je pokazala, da imajo države, ki uradno priznavajo gluhoslepoto kot samostojno invalidnost in/ali imajo opredelitev gluhoslepote, več možnosti, da zagotavljajo posebne podporne storitve.
Začarani krog: pomanjkanje zavesti in pomanjkanje prepoznavnosti.
Večina članov WFDB, ki so se posvetovali, je poudarila potrebo po večji prepoznavnosti gluhoslepote. Člani so tudi predlagali potrebo po povečanju družbene zavesti o osebah z gluhoslepoto in njihovih komunikacijskih zahtevah, tako da bi lahko sprejeli ukrepe, in sicer, da bi bila družba bolj vključujoča.
Priporočila
Za nacionalne vlade:
- Prepoznati gluhoslepoto kot edinstveno, samostojno invalidnost v pravnih aktih in praksi.
- Ozaveščanje o specifičnem položaju in zahtevah oseb z gluhoslepoto.
- Zbirati in analizirati podatke o izkušnjah, ovirah in zahtevah za podporo oseb z gluhoslepoto.
- Prepoznati specifičnost komunikacijskih sistemov, ki jih uporabljajo osebe z gluhoslepoto.
- Vključiti gluhoslepoto kot samostojno skupino invalidov in olajšati postopke določanja upravičenosti.
- Podpirati organizacije oseb z gluhoslepoto, da izvajajo ozaveščanje in zagovarjanje gluhoslepih.
Za pooblaščene osebe za varstvo osebnih podatkov
- Prepoznati in vključiti organizacije oseb z gluhoslepoto kot samostojne, a sestavne člane invalidskega gibanja.
- Podpirati uradno priznanje gluhoslepote kot edinstvene, saomstojne invalidnosti v pravnih aktih in praksi.
- Povečati ozaveščenost držav članic o njihovih obveznostih do oseb z gluhoslepoto v skladu s CRPD.
Za OZN in razvojne agencije:
- Univerzalno priznavanje gluhoslepote kot edinstvene in samostojne invalidnosti, tudi v mednarodnih klasifikacijah.
- Zbiranje in analiziranje podatkov o izkušnjah, ovirah in zahtevah za podporo osebam z gluhoslepoto.
- Povečanje ozaveščenosti držav članic o njihovih obveznostih do oseb z gluhoslepoto v skladu s CRPD.
- Podpiranje uradnega priznanja gluhoslepote držav članic kot edinstvene, samostojne invalidnosti v pravnih aktih in praksi.
- Podpiranje organizacij oseb z gluhoslepoto, da izvajajo ozaveščanje in zagovorništvo.
Dostop do posebnih podpornih storitev
Omogočanje dostopa do telekomunikacij: ključna vloga je sodelovanje javnega in zasebnega sektorja.
Neustrezna socialna zaščita
Ni presenetljivo, da je raziskava pokazala, da države z visokim dohodkom nudijo boljšo podporo pri socialni zaščiti v primerjavi z državami z nizkimi in srednjimi dohodki. Člani WFDB so poročali, da so programi, ki podprejo ljudi z invalidnostjo na mestu in imajo od njih koristi.
Pasti revščine: vpliv stroškov, povezanih z invalidnostjo, na osebe z gluhoslepoto in njihove družine.
Inovativna južnoafriška študija o dodatnih stroških invalidnosti (DSD, 2014) je pokazala pomemben učinek invalidnosti za osebe z gluhoslepoto in njihove družine. Stroški pomožnih naprav, ki omogočajo komunikacijo, so bili na primer najvišji za osebe z gluhoslepoto. Stroški osebne pomoči so bili prav tako med najvišjimi.
Ljudje z gluhoslepoto in izobrazba
Otroci z gluhoslepoto so statistično gledano z manjšo verjetnostjo v šoli kot otroci brez okvar.
Ker je gluhoslepota pri otrocih in mladih odraslih redka, večina izobraženih profesionalcev dobi malo usposabljanj ali podpore za delo s študenti z gluhoslepoto, če jo sploh dobijo.
Osebe z gluhoslepoto in zdravje
Na podlagi pregleda literature so ugotovili, da so osebe z gluhoslepoto s slabšim zdravjem in imajo večje ovire pri dostopu do zdravstvenih storitev. Te študije pa so večinoma omejene na nastavitve in države z visokim dohodkom.
Obstaja tudi vse več raziskav, ki kažejo, da so osebe z gluhoslepoto bolj verjetno doživele depresijo in druge težave v duševnem zdravju, v primerjavi z ljudmi brez senzornih okvar ali z vidno ali slušno okvaro.
Osebe z gluhoslepoto in socialno življenje
Ženske z gluhoslepoto so statistično manj verjetno poročene kot ženske z drugimi motnjami v vseh petih zbirkah podatkov in manj verjetno poročene kot ženske brez invalidnosti v vseh podatkovnih nizih.
Socialna osamitev med osebami z gluhoslepoto je bila prav tako pogosta tema v literaturi.
Ključne ugotovitve raziskave
Prejšnje ocene kažejo, da okoli 0,2 % svetovnega prebivalstva živi z gluhoslepoto. Analiza podatkov o razširjenosti v poročilu je pokazala, da te številke ignorirajo ogromno število ljudi z blažjimi oblikami gluhoslepote, ki se srečujejo z ovirami pri udeležbi in diskriminacijo. Zato se določa kot 2 % prebivalstva gluhoslepih in kaže natančnejšo sliko, saj odraža tudi raznolikost oseb z gluhoslepoto. V populaciji oseb z gluhoslepoto:
- Medtem ko je gluhoslepota pogostejša pri starejših starostnih skupinah, ima gluhoslepota med otroki in mlajšimi odraslimi večji vpliv na vsakdanje življenje, na primer v smislu ovir za izobraževanje, zaposlovanje in družbeno udeležbo ter večje tveganje revščine.
- 10-krat manj verjetno je, da bodo zaposleni kot ne-invalidi in 30 % manj verjetno zaposleni kot osebe z drugimi vrstami invalidnosti.
- Otroci z gluhoslepoto so 17-krat manj verjetno v šoli kot ne-invalidni otroci, in dvakrat manj verjetno, da bodo v šoli v primerjavi z otroci z drugimi vrstami invalidnosti.
- Družine in gospodinjstva, ki vključujejo osebe z gluhoslepoto, so v slabšem socialnem in ekonomskem položaju, torej 40 %, v primerjavi z gospodinjstvi, ki nimajo invalidov in gospodinjstvi z ljudmi, ki imajo druge okvare.
- Ženske z gluhoslepoto doživljajo večje omejitve glede sodelovanja pri številnih dejavnostih.
Poleg navedenega lahko dodamo, da:
- med 20 % in 75 % oseb z gluhoslepoto ima dodatne okvare,
- med osebami z gluhoslepoto obstaja velika razširjenost depresije, vendar nizek dostop do storitev duševnega zdravja,
- otroci z gluhoslepoto manj verjetno živijo z obema staršema,
- osebe z gluhoslepoto so manj verjetno poročene,
- osebe z gluhoslepoto poročajo o nizki kakovosti življenja in omejitvah pri sodelovanju, pri številnih dejavnostih,
- osebe z gluhoslepoto, ki so starejše od 50 let, so dvakrat bolj družbeno izolirane v primerjavi s tistimi brez kombinirane vidne in slušne okvare.
Informacije, ki jih zagotavljajo člani WFDB in ekipe ter partnerji podjetja Sense International, kažejo na neustrezen odziv držav:
- Obstaja splošno pomanjkanje ozaveščenosti in prepoznavnosti oseb z gluhoslepoto kot samostojne skupine invalidov. Pogosto se napačno domneva, da ljudje v najboljšem primeru zahtevajo kombinacijo storitev, ki obstajajo za slepe ali gluhe. Vendar slednje ne upošteva specifičnih ovir in komunikacijskih zahtev posamezne osebe z gluhoslepoto, zato je neustrezna.
- Medtem ko se razmere poslabšujejo v državah z nižjimi dohodki, je le malo držav razvilo učinkovite, javno podprte podporne storitve za osebe z gluhoslepoto, zlasti storitve tolmačenja – spremljanja za osebe z gluhoslepoto. Pomanjkanje podpore negativno vpliva na socialno in gospodarsko stanje posameznika, njihovo politično udeležbo in prispeva k visoki stopnji izoliranosti.
- Politike in službe za zaposlovanje ne podpirajo v zadostni meri oseb z gluhoslepoto.
- Izobraževanje je na splošno neustrezno, s prevelikim pritiskom na posebne nastavitve izobraževanja in z malo pozornosti otrokom s specifičnimi zahtevami z gluhoslepoto v politiki in procesih inkluzivnega izobraževanja.
- Čeprav je dostop do zdravja boljši za odrasle osebe z gluhoslepoto, z izjemo storitev spolnega in reproduktivnega zdravja, je bilo ugotovljeno, da komunikacijske ovire in negativni odnosi zdravstvenega osebja vplivajo na skrb, ki jo ljudje prejmejo. V mnogih državah zdravstveno osebje nima zahtevanega znanja ali usposabljanja o vzrokih za gluhoslepoto ali specifičnih komunikacijskih zahtevah/potrebah posameznikov.
- Nekaj držav je razvilo ustrezno zgodnje odkrivanje in intervencijske storitve za otroke z gluhoslepoto, kar vpliva na njihov razvoj in družinske odnose.
- Obstajajo velike razlike med državami z visokim in nizkim dohodkom v smislu dostopa do socialne zaščite. V večini držav obstoječa podpora ne pokriva dodatnih stroškov invalidnosti (ta strošek naj bi bil ocenjen kot najvišji med invalidi v Južni Afriki).
Študije primerov omogočajo vpogled v inovativne prakse na področju zdravja, izobraževanja, zaposlovanja in osebnih izkušenj ter prikazujejo poti, ki so potrebne za zagotovitev popolne in učinkovite udeležbe oseb z gluhoslepoto.
Priporočila
Dokazi, ki jih vsebuje poročilo, potrjujejo, da so osebe z gluhoslepoto zapuščene z vidika inkluzije invalidnosti in prizadevanj za razvoj. Poleg skupnih zahtev gibanja invalidnosti v zvezi z dostopnostjo, nediskriminacijo, udeležbo in vključenostjo, so člani WFDB določili naslednja priporočila, s katerimi zagotavljajo, da lahko osebe z gluhoslepoto prispevajo in imajo koristi od tekočih in prihodnjih prizadevanj za dosego SDG ter izvajajo CRPD:
Predpogoji za vključitev
- Univerzalno in nacionalno priznanje gluhoslepote kot samostojne invalidnosti v pravnih aktih in praksi.
- Razvoj posvetovanj z osebami z gluhoslepoto in njihovimi organizacijami o potrebni podpori in storitvah tolmačenja gluhoslepim, zlasti tolmačih – spremljevalcih in ustreznega javnega financiranja za zagotavljanje podpore v izobraževanju, delu in življenju v skupnosti.
- Zagotoviti, da se organizacije oseb z gluhoslepoto obravnavajo kot samostojna skupina invalidov in so kot takšne vključene v posvetovanja z invalidi.
- Vključiti osebe z gluhoslepoto in njihove organizacije v programe ozaveščanja in vključevanja, ki služijo kot vzorniki, mentorji s kolegialno podporo.
- Po posvetovanju z osebami z gluhoslepoto in njihovimi organizacijami sprejmejo dosledno opredelitev in merjenje gluhoslepote ter zbirajo, razčlenjujejo in analizirajo podatke, da ocenijo in spremljajo položaj oseb z gluhoslepoto, vključno z ustreznimi analizami nacionalnih podatkovnih nizov, ki uporabljajo Washingtonovo skupino kratkih vprašanj ali drugih metod.
- Izvajati dodatne raziskave o vprašanjih, s katerimi se srečujejo osebe z gluhoslepoto, vključno z zdravstvenim statusom in dostopom do zdravstvenega varstva, družbenim sodelovanjem in blaginjo, kakovostjo dela in izobraževanjem, vzroki in starostjo ob nastopu gluhoslepote. Sprejeti ocene učinka ukrepov, namenjenih izboljšanju vključenosti.
Socialna zaščita
- Kriteriji invalidnosti in postopki upravičenosti morajo upoštevati osebe z gluhoslepoto kot posebno, samostojno skupino invalidov.
- Sheme invalidnosti morajo upoštevati znatne dodatne stroške gluhoslepote, vključno s pomožno tehnologijo, osebno asistenco in storitvami za tolmačenja – spremljanja.
Izobraževanje
- Zagotoviti, da se zahteve oseb z gluhoslepoto upoštevajo pri vključujočih izobraževalnih zakonih, politikah in programih ter si prizadevajo za prilagajanje kurikuluma, usposabljanje učiteljev in podporo študentom.
- Zagotoviti razpoložljivost resursnih centrov, ki podpirajo redne šole, otroke z gluhoslepoto in njihove družine.
- Zagotoviti ustrezno zagotavljanje tolmačev – vodnikov.
Zdravje
- Zagotoviti ustrezno usposabljanje zdravstvenega osebja tako o vzrokih za gluhoslepoto, kot tudi o specifičnih načinih sporazumevanja in potreb oseb z gluhoslepoto.
- Zagotoviti dostop do ustreznih storitev na področju spolnega in reproduktivnega zdravja, s poudarkom na ženskah in dekletih z gluhoslepoto.
- Zagotoviti ustrezno zagotavljanje zgodnjega odkrivanja in intervencijskih storitev v partnerstvu z izvajalci izobraževanja.
- Zagotoviti ustrezno zagotavljanje tolmačev – spremljevalcev.
Delo in zaposlitev
- Zagotoviti, da so osebe z gluhoslepoto ustrezno vključene v zakone, politično dogajanje in programe, povezane z zaposlovanjem.
- Zagotoviti ustrezno zagotavljanje tolmačev – spremljevalcev za delo in zaposlitev.
Politična participacija
- Zagotoviti, da imajo volilno pravico vse osebe z gluhoslepoto.
- Upoštevati zahteve dostopnosti oseb z gluhoslepoto pri volilnih kampanjah, glasovalnih materialih in voliščih.
- Podpirati vključevanje oseb z gluhoslepoto v politično in javno življenje.
- Podpirati organizacije oseb z gluhoslepoto in jih vključiti kot posebno, samostojno skupino invalidov pri vseh posvetovanjih na področju invalidnosti.
Socialna participacija
- zagotoviti zgodnje intervencije in svetovanje za družine z otroki z gluhoslepoto,
- izvajati intervencijske programe, ki temeljijo na skupnosti, da bi olajšali družbeno udeležbo in vključevanje oseb z gluhoslepoto,
- zagotoviti ustrezno zagotavljanje tolmačev – spremljevalcev.
Kot zaključek tega poročila, v vseh državah sveta še vedno ostajajo ljudje z gluhoslepoto, ki so zapuščeni/izključeni. Začetni koraki za spremembo tega in premostitev vrzeli, so:
- uveljaviti univerzalno priznanje in prepoznavanje gluhoslepote kot edinstvene in samostojne invalidnosti s svojimi specifičnimi izzivi, ovirami, podporo in zahtevami vključevanja,
- vzpostaviti javno financirane storitve tolmačenja, zlasti tolmače – spremljevalce.
- zagotoviti potrebno financiranje za nadaljnje raziskave in krepitev zagovorniškega dela, vključno s financiranjem potrebnih orodij in tehnične podpore.
Izpolnjevanje teh korakov bo prispevalo k višjemu položaju žensk in moških, deklet in dečkov z gluhoslepoto, na katerem bodo lahko sodelovali, zagovarjali in prispevali bolj enakopravno ter utirali pot k popolni in učinkoviti udeležbi in vključevanju.
Na spletni strani objavljamo le povzetek Začetnega globalnega poročila o stanju in pravicah oseb z gluhoslepoto Svetovne zveze gluhoslepih (original naslov: ” At risk of exclusion from CRPD and SDGs implementation: Inequality and Persons with Deafblindness Initial global report on situation and rights of persons with deafblindness).
Prevod: Mirjana Kosem, strokovna sodelavka
