V Združenju gluhoslepih Slovenije DLAN z veseljem sporočamo, da je v sklopu Erasmus+ projekta Cross-Cultural Project on Deafblindness izšel prevod danske knjige z naslovom Biti otrok ali mladostnik z Usherjevim sindromom. Knjiga opisuje Usherjev sindrom s perspektive otrok in mladostnikov. Usherjev sindrom je redek sindrom, ki povzroča hkratno okvaro vida in sluha, v nekaterih primerih pa tudi težave z ravnotežjem. Je najpogostejši vzrok za pridobljeno gluhoslepoto pri otrocih in mladostnikih. Raziskovalce so navdihnile ugotovitve projekta »Usherjev sindrom in psihološka ranljivost« v okviru katerega je bilo anketiranih sedem otrok in mladostnikov z Usherjevim sindromom, starih od 13 do 27 let, pa tudi praktične izkušnje in informacije, podane v literaturi in prejšnjih publikacijah. Knjiga odgovori na pomembno vprašanje; kaj pomeni biti otrok ali mladostnik z Usherjevim sindromom? S kakšnimi izzivi se ti soočajo ter katere so ključne informacije, ki se jih mora zavedati mreža ljudi okrog njih? Informacije, pridobljene v projektu, usmerijo pozornost na to, kako najbolje zagotoviti svetovanje, ki bo v podporo otrokom in mladostnikom s hkratno senzorno okvaro pri obvladovanju izzivov in pridobivanju orodij za spopadanje z ovirami v vsakdanjem življenju.
Knjiga je brezplačno na voljo v Združenju gluhoslepih Slovenije DLAN.
